'Seks is vies. Seks is om de man te behagen. Seks is voor hoeren en seksuele gevoelens zijn fout'. Dit was lange tijd het beeld dat ik van seks had. Toen ik op 4 jarige leeftijd op zondagochtend naar beneden mocht om mezelf te vermaken, terwijl mijn ouders nog sliepen, wilde ik een dvd kijken. Ik wist precies hoe de apparatuur werkte en had een kinder dvd gepakt. Bij het opstarten kreeg ik de schrik van mijn leven: ‘Wat was dit?’ Ik zag twee mensen met elkaar bezig, geluiden maken en allerlei bewegingen. Ik stond aan de grond genageld, bleef kijken, maar wilde het eigenlijk niet zien. Dit was smerig. Ik voelde hoe mijn lijf reageerde op wat ik zag. Met rode konen stond ik te kijken naar een beeld dat ik nu, na al die jaren, nog steeds voor me kan halen. Ik heb er daarna met niemand over gesproken, want ik schaamde mij voor wat ik had gezien en voor mijn lichamelijke reactie die mij overviel.

Er werd bij ons thuis nooit over seks gesproken. Seksuele voorlichting las ik in een boekje waardoor ik mijn eigen beeld gevormd heb. Het was vooral een praktisch verhaal dat ik las, maar over de beleving van seks heb ik nooit iets te horen gekregen. Ik heb een bijnier afwijking wat adrenogenitaal syndroom genoemd wordt (AGS) . Dit werd op 8-jarige leeftijd ontdekt doordat ik puberteit verschijnselen kreeg. Als klein meisje heb ik geregeld uitwendig vaginale onderzoeken moeten ondergaan in verband met mogelijke vergroeiingen en de puberteitsontwikkeling. Het hoorde er toen bij en er werd ook heel netjes mee omgegaan, maar als klein meisje snapte ik het niet. Er werd niet over gesproken. Mijn vagina ging ik beschouwen als elk ander lichaamsdeel en ik heb nooit seksuele gevoelens gehad bij mij vagina. Mijn lichamelijke ontwikkeling werd ook in de gaten gehouden. Mijn moeder was ook helemaal trots toen ik op 8-jarige leeftijd voor het eerst ongesteld werd. Ze maakte er een soort feestje van. Ik voelde alleen maar schaamte. Ik wist niets van ongesteld worden en schrok ontzettend. Ongesteldheid is te verbergen, maar er waren ook borsten en die zijn zichtbaar. Hiermee werd ik regelmatig gepest. Ik was er niet aan toe en ik voelde mij anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik voelde mij vaak heel eenzaam en onbegrepen. Ik vond het lastig dat mijn ouders met andere ouders praatte over mij waar ik bij was. Ze spraken vol trots over mijn ontwikkeling, terwijl ik alleen de nadelen hiervan beleefde. Als jong meisje werd ik bijvoorbeeld verliefd op veel oudere jongens en die zagen mij natuurlijk helemaal niet staan.

Op mijn 12de jaar was mijn puberteit achter de rug, terwijl mijn leeftijdsgenoten begonnen met puberen. Smoezen over jongens, leuke kleren uitzoeken, sexy kleden en uitgaan. Ik vond het allemaal kinderachtig gedrag en ik kon slecht aansluiting vinden bij de meeste meiden van mijn leeftijd. Ook de interesse in jongens van mijn eigen leeftijd was er niet, omdat die zich puberaal gedroegen.

Ik ontmoette Rens tijdens mijn studententijd via mijn huisgenoot. Het was liefde op het eerste gezicht. Ik had iemand gevonden waar ik mee kon praten, hij begreep mijn problemen rond AGS en mijn eenzaamheid. Van kletsen kwam zoenen en uiteindelijk met elkaar naar bed gaan. Dit laatste heb ik heel lang uitgesteld, omdat ik bang was voor inwendige vergroeiingen waardoor het hebben van gemeenschap niet zou kunnen. Ik had hier nog nooit met iemand over gepraat, maar Rens begreep mij. We zijn stap voor stap toegegroeid naar de eerste keer en zoals verwacht was het heel pijnlijk. Niet door vergroeiingen hoor, maar ik had zoveel spanning opgebouwd voor de eerste keer. Ik ben naar mijn huisarts gegaan. Die zei dat de eerste keer pijnlijk is en dat het vanzelf over gaat. Een jaar hebben we gemeenschap gehad, omdat ik het gevoel had dat het erbij hoorde. En dat het pijn bleef doen: ‘nou ja dat zou dan wel zo horen’.

Een lange tijd heb ik het liefst met een T-shirt aan gevreeën en wilde ik zelf het initiatief nemen. Als Rens toenadering zocht dan had ik het gevoel dat ik iets moest. Ik had liever zelf de controle. Na een jaar van veel pijn hebben Rens en ik de knoop doorgehakt: geen penetratie meer. We hebben lange tijd op allerlei manieren gevreeën zonder penetratie. In die tijd heb ik nooit een orgasme gehad. Ik kan heel erg opgewonden zijn, weet wat ik fijn vind en kan genieten van het vrijen met Rens, maar een orgasme…nee. Ik ben daar heel lang verdrietig over geweest. De druk tijdens het vrijen was zo groot, want ik moest en zou een orgasme beleven. Ik blijf het moeilijk vinden mij volledig over te geven uit een angst om mijn bewustzijn te verliezen als ik een orgasme zou toelaten. Hier speelt mijn AGS ook een rol in, want door onvoldoende stresshormoon zou het bij mij weleens anders kunnen uitpakken als bij de meeste vrouwen. Straks raak ik in een ‘addisson-crisis’. ** Rens en ik hebben gesprekken gehad met een seksuoloog, want ik wilde graag zonder pijn kunnen vrijen met gemeenschap en vrijer omgaan met seks. Ik had zulke negatieve gedachten over seks dat ik nauwelijks zin ervaarde er aan te beginnen. ‘Seks is vies’, ‘seks is om de man te behagen’, want alles wat ik in de media, in films of op plaatsjes zag was een vrouw die ten dienst staat van een man. Omdat ik nooit heb gemasturbeerd (‘want dat hoort niet’) was ik erg onzeker in bed. Gedachten als ‘doe ik het wel goed’, ‘mijn lichaam is niet mooi’ zijn alles behalve opwindend. De gesprekken met de seksuoloog hebben mij geholpen. Rens is mee geweest naar alle gesprekken. Ik heb gehuild, gelachen, mijn verhaal verteld, maar vooral geleerd over seks te praten. De druk is van het vrijen af. Ik kan weer genieten van het vrijen op onze manier. Gemeenschap met Rens gaat wisselend met of zonder pijn. Ik kan mijn grenzen aangeven zonder schuldgevoel naar hem toe en nieuw aangeschafte sexy hoge hakken zijn een uitkomst tijdens het zoenen met mijn lange kerel. Het is ook nog eens super opwindend. Wie had dat gedacht! Enkele jaren later was in ontspannen genoeg om zo af en toe een orgasme te kunnen krijgen. Ook hebben wij een manier gevonden dat penetratie steeds minder pijn is gaan doen en zelfs prettig wordt.

 

* Adrenogenitaal syndroom (AGS) is een stoornis in de productie van hormonen in de bijnieren. Het is een aangeboren afwijking die of bij de geboorte ontdekt wordt of later door vervroegde puberteit of nog later door onvruchtbaarheid. De bijnieren liggen boven de nieren en maken geslachtshormonen, hormonen voor de uitscheiding van water en zout in de nier en het stresshormoon cortisol. De productie van hormonen verloopt in stappen met behulp van enzymen. Als bepaalde enzymen ontbreken, lukt het niet een volgende stap van het hormoon te maken en ontstaat overproductie van een ander hormoon. Bij adrenogenitaal syndroom lukt het onvoldoende om cortisol te maken en ontstaat overproductie van geslachtshormonen, vooral het mannelijke hormoon testosteron , dit kan vergroeiingen van de genitaliën veroorzaken.

** door een hevige stress toestand een tekort aan cortisol ontstaan waardoor iemand in shock kan raken en daardoor kunnen AGS patiënten op de intensive care kunnen belanden.